Ci si sveglia ogni mattina per andare al lavoro, occhi aperti, cervello funzionante, dolori a non finire. Si cerca di tirare su il capo, con uno sforzo si muovono anche la schiena e le braccia. Il tutto non richiede tanto più tempo di quanto non ne utilizzi una persona sana. Se si è fortunati, sembra solo di avere di fronte un pigrone e, invece, quel minuto, minuto e mezzo da quando si aprono gli occhi a quando ci si mette seduti sul letto, è un’infinità di dolore e un’enormità di sfide contro te stesso.

Ci si alza, ci si lava, ci si prepara e si va al lavoro. Il tutto con dolori atroci e onnipresenti. Si fa del proprio meglio per avere una vita normale: si esce con gli amici, si va in vacanza, si lavora, ci si compra un’auto, una casa, ci si fidanza, ci si sposa e si fanno dei figli.

Il dolore è lì, costante, ogni giorno, 24 ore su 24.

Durante ogni visita di controllo i medici propongono nuovi farmaci che hanno funzionato su molte persone, che però alla successiva visita vengono sospesi perché non hanno prodotto alcun beneficio su di te. Durante ogni visita lo specialista mostra compassione e questa compassione è quasi apprezzata dal malato ma talvolta, di fronte a questa compassione, il malato percepisce un urlo interiore disperato che dice: “ Ma come? Non puoi fare altro per me? Devo continuare a vivere così?”

Quello che nessuno dice mai, è la mancanza dello Stato nei confronti di questi malati “invisibili”, quelli che hanno una patologia oppure pluripatologici ma che all’apparenza, “sembrano” in salute. Ebbene, lo Stato latita: in alcuni casi, questi malati invisibili possiedono percentuali d’invalidità, unite alla famosa Legge 104, quella che definisce lo stato di handicap della persona. Nella maggior parte dei casi, la Legge 104 non viene attribuita in forma grave, proprio per quel concetto di “invisibilità” della patologia. Come se, dando un diritto a un malato invisibile, lo si togliesse a un malato visibile. NO!!!

Forniamo un paio di dati (da CENSIS). L’impatto di una malattia cronica e invalidante ha un risvolto sulla vita sociale del malato, interrompendo le attività del tempo libero (del tutto per il 48,3%, in parte per il 28,5%), fino ad arrivare all’isolamento sociale (elevato per il 32,6%, parziale per il 27,9%). Il 48,5% dei malati ha bisogno di aiuto nella vita quotidiana. Ma il dato oscilla dal 9,5% di chi si definisce lievemente o per nulla persona con disabilità all’83% tra i malati più gravi.

In ambito lavorativo, circa la metà dei malati riferisce un peggioramento nell’ambito lavorativo, con assenze per malattia, talvolta fortunatamente coperte dalla legge per l’assunzione con collocamento mirato, ma alle volte, il malato invisibile è semplicemente “preso di mira” da colleghi e superiori poiché non ritenuto veramente malato.

Nella quotidianità, vi è l’aiuto, seppur raro, di parenti e amici (8,1%), mentre il 38,1% dei malati riceve aiuto quotidiano da familiari conviventi, per poi arrivare al 62,8% per i livelli di disabilità più grave. Alcuni malati invisibili trovano un aiuto concreto nel superare la malattia o semplicemente nel vivere la quotidianità grazie al supporto psicologico, che però non sempre è fornito compatibilmente con la quotidianità lavorativa e con il ciclo terapeutico già in essere del paziente.

Parlando di strutture sanitare, porto un esempio riguardante la sclerosi multipla: i centri clinici spesso forniscono solamente terapie farmacologiche e secondo la maggior parte dei pazienti bisognerebbe aumentare la disponibilità di visite mediche domiciliari, i ricoveri in day hospital e potenziare l’assistenza domiciliare, che è ritenuta uno dei servizi più utili a questi pazienti, seguito dagli aiuti economici e dagli sgravi fiscali.

Un secondo esempio da apportare è il carico assistenziale che grava sulle famiglie con membri con disturbi dello spettro autistico: le ore di assistenza e sorveglianza ammontano in media a 17,1 al giorno. L’assistenza rimane nella grande maggioranza dei casi un onere esclusivo della famiglia, con un impatto rilevante non solo sulla qualità della vita, ma anche sui progetti e le scelte a lungo termine. La disabilità della persona con autismo ha avuto un impatto negativo sulla vita lavorativa del 65,9% delle famiglie, il 25,9% delle madri ha dovuto lasciare il lavoro e il 23,4% lo ha dovuto ridurre.

Ho portato due malattie molto differenti come esempio, ma potrei continuare per pagine e pagine e con patologie e patologie ma la conclusione sarebbe sempre la stessa: quando la disabilità NON è evidente agli occhi di tutti, le carenze dello stato si acutizzano, i pregiudizi aumentano e il malato invisibile si sente sempre più solo e sempre più emarginato.

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