Spesso leggo sui social network o sento in tv persone con disabilità che promuovono la frase “io non sono la mia disabilità”, “io non sono la mia malattia”. Questa è una frase che sotto alcuni aspetti posso condividere: sociale, lavorativo, etico e morale. Spesso, quando s’incontrano persone con malattie invalidanti, si ha l’abitudine di identificarle con la loro malattia e pertanto, da quel punto di vista, comprendo chi afferma di NON essere la propria disabilità e di non identificarsi con essa. Mi viene l’esempio di Wolfgang Schäuble, paralizzato dalla vita in giù a causa di un attentato alla sua persona e che questo non gli ha impedito di ricoprire importanti cariche politiche: attualmente è Presidente del Parlamento tedesco e la sua disabilità non gli impedisce di partecipare attivamente ai suoi incarichi istituzionali.

Negli ultimi decenni c’è stata una campagna di sensibilizzazione e di promozione dell’integrazione dei disabili, in ambito culturale, sociale e lavorativo: si pensi all’introduzione di scontistiche per l’accesso ai musei/eventi, quindi per aiutare la vita sociale e culturale; l’abbattimento delle barriere architettoniche (anche se c’è ancora molta strada da fare) e l’introduzione di alcune leggi atte alla non discriminazione in ambito lavorativo.

Io però, affermo: “io sono la mia disabilità”, “io sono la mia malattia”. Lo dico a ragion veduta poiché sono una persona con una disabilità (fin da bambina). Non entrerò in inutili dettagli ma io sono ogni singolo sintomo del mio problema, ogni segnale che il mio corpo mi manda per ricordarmi la mia particolare condizione: quella di una persona con una malattia invalidante.

Sono per questo diversa?

Si, no, chi lo sa? Diversa in che cosa? Chi di noi non è diverso?

Ricordo che la mia mamma diceva che il mondo è bello perché è vario. Ecco cosa siamo: persone variegate; un po’ come i gusti di gelato e come essi, possiamo piacere, non piacere, mescolarci bene tra di noi, oppure “cozzare”. E’ un paragone che si sposa bene con il processo di aggregazione sociale (amicizia).

Sono davvero la mia malattia? Si, e lo dico a voce alta, grazie a un ottimo consiglio datomi tanti anni fa, quando la mia malattia era colei che mi impediva di fare qualsiasi cosa. 

Mi sento diversa? Forse. A volte mi sembra di avere “cento marce in meno”, soprattutto quando la mia malattia mi costringe a letto, mi mette di fronte al dolore e all’impotenza di poter cambiare la mia condizione, ma… quando sono in piedi, mi sento proprio di poter alzare il mondo con le mie braccia e portarlo a fare una passeggiata tra la mia vita sociale intensa, insieme con le mie parecchie amicizie, attraverso le camminate in mezzo ai boschi e facendomi cullare da lui – il mondo – nei miei viaggi tra le sue stupende città.

Quando il mio corpo mi dice che devo rallentare, mi fermo, lo ascolto e rallento. Faccio una pausa, gli fornisco il tempo per rigenerarsi e riparto. I tempi sono diversi da quelli degli altri e cerco di comunicare con chi mi sta attorno, con chi mi vuole bene, che per me, star dietro agli altri, richiederebbe uno sforzo e che questo sforzo non mi farebbe bene. Voglio avere una vita “normale” ma alle mie condizioni, con i miei tempi e i miei riposi e questa vita normale non deve arrivare da uno sforzo sovrumano perché per me, talvolta, fare 50 metri a piedi equivale a una 400 metri a ostacoli in una gara di atletica.

Ciononostante, a volte mi sento privilegiata, a volte mi sembra di avere “qualcosa in più”: la classica “marcia in più” poiché da quando ho iniziato a star male, ho iniziato a vivere, a godermi la vita, un giorno dopo l’altro.

4 Commenti

  1. Ciao!
    È davvero un piacere leggerti e in qualche modo conoscerti.
    Ogni singolo pensiero di questo articolo è anche il mio.
    In parte mi ha commossa, in parte ho provato rabbia e tanta consapevolezza.
    Mi piacerebbe raccontare anche la mia di storia, ma mi rendo conto di non essere così brava nello scrivere come te!
    Grazie per ciò che sei, per come sei e come sai raccontarti 💐❤️
    M. Elena

    • Ciao Elena, grazie per aver scritto.
      Ho deciso di portare la mia testimonianza, che è un’esperienza del tutto personale, per sensibilizzare le persone nei confronti delle disabilità invisibili.
      L’unione fa la forza!
      Grazie ancora!

      Pamela

  2. Salve Matrioska,

    Ho letto il suo articolo con un espressione contraddittoria. Da un lato affascinata e dall’altro spaventata.

    Mi piacerebbe che pubblicasse più spesso articoli a riguardo, così da approfondire questo suo particolare approccio a questa sua particolare puntualità.

    Grazie mille.

    • Buongiorno Paola,
      innanzitutto grazie di aver scritto. Mi fa piacere.
      In questo articolo ho chiaramente solo raccontato la mia esperienza, che ovviamente è “tutta mia”, nel vivere una vita normale – per quanto possibile – con una disabilità.
      Nel corso degli anni ho imparato che ognuno di noi in generale ma in particolare persone che affrontano la vita con problemi di salute (più o meno gravi), devono inventarsi o trovare una sorta di equilibrio.
      Piacerebbe anche a me approfondire l’argomento con altre “storie”.
      Mi sto documentando anche ascoltando altre esperienze, diverse o simili alla mia.
      Posso chiederle perché scrive “spaventata”?

      Grazie

      Un caro saluto

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