Talvolta chi convive con un problema di salute si trova a dover affrontare problematiche aggiuntive ad esso: affrontare il giudizio delle persone, dover dare spazio a spiegazioni che normalmente non si dovrebbero dare e poi, finalmente, affrontare il problema di salute, le terapie e gli effetti collaterali che quasi inevitabilmente si presenteranno.

Quando un malato invisibile si imbatte nel prossimo, si trova davanti a una scelta: dichiarare o no di avere una disabilità. La scelta è del tutto personale e quale che sia la decisione, porta conseguenze, positive e negative in entrambi i casi.

Poniamo che il malato decida di “esporsi”. A quel punto si deve far fronte a una serie di domande che provengono da persone che della sua malattia non sanno nulla e probabilmente non lo vogliono sapere, giudizi – il classico: “non sembri malato” – che lo mettono in imbarazzo oppure scatenano un senso di collera nei confronti di chi ha posto la domanda, nei confronti di un’ignoranza che neppure dipende dall’interlocutore, ma da un retaggio culturale difficile da cancellare.


Oggi voglio portare una breve testimonianza, quella di Elena, un’infermiera da 26 anni.

La voce è proprio la sua: “mi chiamo Elena, sono infermiera da 26 anni e lo faccio con passione. 

Nei primi anni della mia professione mi impegnavo ad essere attenta ai bisogni clinici del paziente: professionale, educata anche quando era difficile esserlo, quasi distaccata dal paziente, dalla malattia, (perché così mi avevano insegnato durante il corso di studio).

Con il tempo, ma non solo, ho capito che nella mia attività lavorativa mancava qualcosa che andava oltre l’essere una brava infermiera, preparata e professionale. 

Col tempo ho imparato che la prima cura in assoluto che serve al paziente è l’empatia, è il sentirsi a proprio agio in una situazione in cui si sta veramente male, la malattia, il dolore e il non sapere ciò che ti accadrà da lì in poi, la paura del futuro. 

Ho capito che il paziente, anzi no, non mi piace chiamarlo paziente, ma la “persona che ha bisogno di cure”, la prima cosa che cerca e di cui ha bisogno è essere capito, non compianto! Ha bisogno di un sorriso e di essere rassicurato comunque vada! Ha bisogno di empatia, capace di abbassare la sua soglia di stress, di preoccupazione e spesso anche di dolore. 

Ho capito che spesso basta un sorriso per farlo calmare, sdrammatizzare in quei momenti pesanti che da tempo lo fanno vivere in uno stato d’ansia e malessere. 

Ho capito che chi soffre vuole sentirsi “normale”: ha bisogno di normalità. 

L’ho capito anche perché lo vivo sulla mia pelle già da 4 anni. 

Sono Elena, infermiera, con una patologia invisibile, come quella di molti miei pazienti, una patologia che alcuni giorni ti costringe a letto, ed invece altri a sopportare e convivere con dolori cronici lancinanti, riconosciuta dallo stato, ma poco conosciuta dalle persone, a volte del tutto sottovalutata. 

Sono Elena e vorrei che tutte queste cose che ho capito e imparato negli anni, attraverso la mia professione e la mia esperienza di vita,  la capissero anche gli altri! 

Che nessuna disabilità dev’essere sottovalutata che la disabilità ha bisogno di essere capita. 

Perché la disabilità l’unica cosa di cui ha veramente bisogno è di “normalità” 

Elena Infermiera per passione”


La storia di questa professionista di 50 anni, malata cronica, è la storia di ognuno di noi, è la storia di quelle persone che convivono con una qualsiasi patologia, invalidante o meno e che hanno bisogno di comprensione, di non essere giudicati ma supportati.

Un’esortazione: siate, siamo tutti Elena!

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